Poniedziałek, 26 Października 2020 | Imieniny: Ewarysta, Lucyny, Lutosławy ch24 na komórkę
Strona głównaChojnice
Rozmiar tekstu: A A
oprac. (aw)

Chojnice dla Oleczka!

W najbliższą sobotę (3.10) mieszkańcy Chojnic będą mogli wesprzeć leczenie 20-miesięcznego Olka z Czarnej Wody. Chłopiec zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2. Największą szansę daje mu terapia genowa za bagatela 9 mln zł!



Wolontariuszy kwestujących na rzecz Olka będzie można spotkać w najbliższą sobotę (3.10) w centrum Chojnic i przed marketami w godzinach 10:00 - 17:00. Za puszki chwycą m.in. harcerze. - Harcerze z Łęga cały czas pomagają zbierać fundusze na leczenie Olka, teraz i my dołączamy. To będzie jak WOŚP tylko w małej skali - mówi phm. Przemysław Singer,  drużynowy 42 Wielopoziomowej Drużyny Harcerskiej im. Wicka Frelichowskiego z Chojnic​. Wolonatriusze i harcerze będa mieli stosowne identyfikatory. Niektórzy założą koszulki z napisem "Dla Olusia". Do wsparcie leczenia chłopca zachęcać będzie także Olaf i Kubuś Puchatek. To nie lada gratka dla wielbicieli fotek.


Olek urodził się w 37. tygodniu ciąży, jako drugie dziecko państwa Lewandowskich. Otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. - Przez pierwsze miesiące życia synek rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego, tak długo wyczekiwanego szczęścia o, którego przyjście na świat staraliśmy się 3 lata. Jednak gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak. Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się zółta lampka ostrzegawcza. Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie. Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną - mówią rodzice chłopca.

Państwo Lewandowscy rozpoczęli na własną rękę prywatną rehabilitację syna. Udało im się też wykonać badania genetyczne. Wynik był szokujący - SMA typu 2. - Wtedy też dowiedzieliśmy o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować.  Nowatorska terapia genowa pojawiła się raptem rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać go dziecku w bolesnym zastrzyku. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA.

Co ważne lek  można podać jedynie dzieciom do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Stą dramatyczna walka z czasem!

Reklama | Czytaj dalej »

Jeśli nie wybieramy się w sobotę na zakupy, ani do centrum a chcielibyśmy wesprzeć Olka w walce z chorobą nic straconego! Nie wychylając nosa z domu możemy zrobić wpłatę za pośrednictwem siepomaga.pl.

Zauważyłeś błąd w artykule? Napisz nam o tym

Artykuł pochodzi z portalu www.chojnice24.pl

Brak komentarzy

    Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Ch24.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

      Dodaj komentarz

      Komentarze publikowane są dopiero po sprawdzeniu przez moderatora!

      Zaloguj się lub dodaj komentarz jako gość

      Zalogowani użytkownicy mogą otrzymywać powiadomienia o nowych komentarzach. Zaloguj się

      Zaloguj się

      Kursy walut

      Aktualne kursy w kantorze PROMES
      Kupno Sprzedaż Kupno Sprzedaż
      USD USD 385.00 395.00 DKKDKK 60.40 61.90
      EUREUR 453.00 463.00 RUBRUB 4.85 5.70
      CHFCHF 419.00 434.00 NOKNOK 40.70 42.20
      GBPGBP 500.00 511.00 SEKSEK 43.20 44.70
      Aktualizacja: 2020-10-26 11:16
      Kursy walut dostarcza Kantor Promes.
      Kursy dla transakcji powyżej 3000 PLN
      Kupno Sprzedaż Kupno Sprzedaż
      USD USD 387.00 391.00 DKKDKK 61.10 61.80
      EUREUR 455.50 459.50 RUBRUB 4.85 5.70
      CHFCHF 424.00 431.00 NOKNOK 41.30 42.00
      GBPGBP 502.00 508.00 SEKSEK 43.80 44.60
      Aktualizacja: 2020-10-26 11:16
      Kursy walut dostarcza Kantor Promes.

      Sondaże Ch24 archiwum »

      Czy w związku z pandemią koronawirusa obawiasz się posłać swoje dzieci do szkoły?




      Ceny paliw2020-10-21

      E95 E98 ON LPG
      BP 4.63 zł 4.89 zł 4.33 zł 2.19 zł
      Circle K 4.53 zł - 4.28 zł 2.09 zł
      Lotos Optima 4.55 zł - 4.35 zł 2.11 zł
      MZK 4.57 zł 4.72 zł 4.36 zł 2.05 zł
      Orlen 4.65 zł 4.99 zł 4.42 zł 2.14 zł
      PKS - - - -

      Drogi Użytkowniku,

      przedstawiamy podstawowe informacje dotyczące przetwarzania danych osobowych podczas korzystania z naszego portalu. Zamykając ten komunikat (poprzez kliknięcie "X", przysiku "Przejdź do serwisu") zgadzasz się na opisane niżej działania.

      Wykorzystanie danych

      Masz pełne prawo zgłosić podmiotowi przetwarzającemu Twoje dane osobowe żądanie dostępu do tych informacji, ich poprawienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.

      Zakres i cele przetwarzania Twoich danych oraz szczegółowe informacje o Twoich prawach opisane zostały w Polityce prywatności oraz Regulaminie portalu, z którymi możesz zaponać się w każdej chwili.

      Pliki cookies

      Stosujemy pliki cookies i inne podobne technologie w celu:

      Zakres wykorzystania plików cookies możesz określić w ustawieniach Twojej przeglądarki. Nie wprowdzając zmian zgadzasz się na zapisywanie plików cookies w pamięci Twojego urządzenia.

      Szczegółowe informacje nt. sposobu wykorzystania plików cookies znajdziesz w Regulaminie portalu.

      Przejdź do serwisu Zamknij