Czwartek, 28 Marca 2024 | Imieniny: Anieli, Kasrota, Soni chojnice24 na komórkę
Strona głównaChojnice
Rozmiar tekstu: A A
oprac. red., fot. nadesłane

Niespełna dwumiesięczny Aleks potrzebuje najdroższego leku świata

Maleńki chojniczanin choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Jego rodzice rozpoczęli już zbiórkę środków na terapię genową. Cena za normalne życie Aleksa to 9 milionów złotych!


Aleks Żakowski, przyszedł na świat 8 lipca br. w Szpitalu Specjalistycznym w Chojnicach. - Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie rusza rączkami i nóżkami. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - mówi pani Weronika, mama chłopca.
Dzięki badaniom przesiewowym noworodków w kierunku SMA, które zostały wprowadzone w szpitalach na terenie  województwa pomorskiego od 1 lipca br., Aleksa udało się bardzo szybko zdiagnozować - SMA1. - Rdzeniowy zanik mięśni to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami.

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi chłopcu  cenny czas i da szanse w pojedynku z SMA, spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzymuje. Dlatego też rodzice Aleksa postanowili spróbować powalczyć o terapię genową, najbardziej nowoczesną  i skuteczną metodę  leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA.
W ramach jednorazowego podania dziecko otrzymuje kopię genu, którego nie posiada i przez brak którego jego mięśnie umierają. To powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój. - Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele naszego maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów złotych - mówi mama Aleksa, zwracając się jednocześnie do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w ratowaniu zdrowia i życia jej synka. - Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze - dodaje mieszkanka Chojnic.

Wesprzeć zbiórkę Aleksa można naportalu siepomaga.pl. Natomiast na specjalnym profilu na fb, na rzecz dwumiesięcznego chojniczanina, odbywają się licytacje, gdzie możemy wystąpić zarówno w roli licytujących, jak i wystawiających fanty.

 

Reklama | Czytaj dalej »

Na rzecz Olka z Czarnej Wodyudało się zebrać horrendalne środki na terapię genową. Wierzymy, że tak będzie i w przypadku Aleksa!

Zauważyłeś błąd w artykule? Napisz nam o tym

Artykuł pochodzi z portalu www.chojnice24.pl

Brak komentarzy

    Komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Wydawca nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

      Dodaj komentarz

      Komentarze publikowane są dopiero po sprawdzeniu przez moderatora!

      Zaloguj się lub dodaj komentarz jako gość

      Zalogowani użytkownicy mogą otrzymywać powiadomienia o nowych komentarzach. Zaloguj się

      Zaloguj się

      Kursy walut

      Aktualne kursy w kantorze PROMES
      Kupno Sprzedaż Kupno Sprzedaż
      USD USD 398.00 403.00 DKKDKK 51.30 53.20
      EUREUR 429.00 435.00 RUBRUB 3.96 4.21
      CHFCHF 436.00 445.00 NOKNOK 32.00 34.20
      GBPGBP 500.00 509.00 SEKSEK 36.40 37.40
      Aktualizacja: 2024-03-28 09:47
      Kursy walut dostarcza Kantor Promes.
      Kursy dla transakcji powyżej 3000 PLN
      Kupno Sprzedaż Kupno Sprzedaż
      USD USD 398.55 402.17 DKKDKK 51.40 53.10
      EUREUR 429.99 434.49 RUBRUB 3.97 4.20
      CHFCHF 438.88 444.00 NOKNOK 32.10 34.10
      GBPGBP 501.76 508.07 SEKSEK 36.50 37.30
      Aktualizacja: 2024-03-28 09:47
      Kursy walut dostarcza Kantor Promes.

      Sondaże Chojnice24 archiwum »

      W którym miejscu powinno powstać miasteczko rowerowe w Chojnicach?





      Ceny paliw2024-03-27

      E95 E98 ON LPG
      BP 6.72 zł 7.42 zł 6.9 zł 2.81 zł
      Circle K 6.53 zł - 6.81 zł 2.78 zł
      Moll Chojnice 6.68 zł - 6.86 zł 2.81 zł
      MZK 6.49 zł 7.09 zł 6.77 zł 2.81 zł
      Orlen 6.68 zł 7.39 zł 6.86 zł 2.81 zł
      PKS 6.6 zł - 6.79 zł 2.79 zł

      Drogi Użytkowniku,

      przedstawiamy podstawowe informacje dotyczące przetwarzania danych osobowych podczas korzystania z naszego portalu. Zamykając ten komunikat (poprzez kliknięcie "X", przysiku "Przejdź do serwisu") zgadzasz się na opisane niżej działania.

      Wykorzystanie danych

      Masz pełne prawo zgłosić podmiotowi przetwarzającemu Twoje dane osobowe żądanie dostępu do tych informacji, ich poprawienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.

      Zakres i cele przetwarzania Twoich danych oraz szczegółowe informacje o Twoich prawach opisane zostały w Polityce prywatności oraz Regulaminie portalu, z którymi możesz zaponać się w każdej chwili.

      Pliki cookies

      Stosujemy pliki cookies i inne podobne technologie w celu:

      Zakres wykorzystania plików cookies możesz określić w ustawieniach Twojej przeglądarki. Nie wprowdzając zmian zgadzasz się na zapisywanie plików cookies w pamięci Twojego urządzenia.

      Szczegółowe informacje nt. sposobu wykorzystania plików cookies znajdziesz w Regulaminie portalu.

      Przejdź do serwisu Zamknij