oprac. red., fot. nadesłane - 2021-08-31 08:43:19
Niespełna dwumiesięczny Aleks potrzebuje najdroższego leku świata
Maleńki chojniczanin choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Jego rodzice rozpoczęli już zbiórkę środków na terapię genową. Cena za normalne życie Aleksa to 9 milionów złotych!
Aleks Żakowski, przyszedł na świat 8 lipca br. w Szpitalu Specjalistycznym w Chojnicach. - Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie rusza rączkami i nóżkami. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - mówi pani Weronika, mama chłopca.
Dzięki badaniom przesiewowym noworodków w kierunku SMA, które zostały wprowadzone w szpitalach na terenie województwa pomorskiego od 1 lipca br., Aleksa udało się bardzo szybko zdiagnozować - SMA1. - Rdzeniowy zanik mięśni to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami.
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi chłopcu cenny czas i da szanse w pojedynku z SMA, spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzymuje. Dlatego też rodzice Aleksa postanowili spróbować powalczyć o terapię genową, najbardziej nowoczesną i skuteczną metodę leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA.
W ramach jednorazowego podania dziecko otrzymuje kopię genu, którego nie posiada i przez brak którego jego mięśnie umierają. To powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój. - Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele naszego maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów złotych - mówi mama Aleksa, zwracając się jednocześnie do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w ratowaniu zdrowia i życia jej synka. - Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze - dodaje mieszkanka Chojnic.
Wesprzeć zbiórkę Aleksa można naportalu siepomaga.pl. Natomiast na specjalnym profilu na fb, na rzecz dwumiesięcznego chojniczanina, odbywają się licytacje, gdzie możemy wystąpić zarówno w roli licytujących, jak i wystawiających fanty.
Reklama | Czytaj dalej »
Na rzecz Olka z Czarnej Wodyudało się zebrać horrendalne środki na terapię genową. Wierzymy, że tak będzie i w przypadku Aleksa!
Zauważyłeś błąd w artykule? Napisz nam o tym
Podobne tematy:
Najnowsze:
REKLAMA:
- Komentarze Chojnice24 (0)
- Komentarze Facebook (...)
USD
DKK
EUR
RUB
CHF
NOK
GBP
SEK
Marsz 4 czerwca zebrał 150 czy 500...
Kredyt 2 proc. Część wynajmujących...
Fiskus przeczesuje media...
Brak komentarzy
Komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Wydawca nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Dodaj komentarz
Komentarze publikowane są dopiero po sprawdzeniu przez moderatora!