Nie do pary

Bardzo ważne są wspólne spotkania i wzajemne wsparcie. Na razie grupa wsparcia jest nieformalna.

Są empatyczne, prospołeczne, ciepłe, nie czują barier, o ile my ich nie stworzymy. Mowa o osobach z zespołem Downa. To nie choroba, a zespół wad wrodzonych, u którego podstaw leży obecność dodatkowego 21 chromosomu – trisomia 21. Właśnie dlatego jutro (21.03) obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. - Chcielibyśmy się z nimi symbolicznie połączyć przez założenie w tym dniu czegoś nie do pary, np. skarpetek w dwóch różnych kolorach czy drugiego krawata. My będziemy mieli to jeden dzień, oni mają całe życie – apeluje Joanna Warczak, mama 4-letniego Pawełka z dodatkowym chromosomem.

Kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa, świat rodziny odwraca się do góry nogami. - Reakcje są różne. Pierwsze to dramat. Trudno się otrząsnąć, nawet jeśli mamy dowiadują się już w trakcie ciąży. Życie pokaże, że można te dzieci jeszcze bardziej pokochać. Jestem pełna podziwu, jak szybko mamy sobie radzą. Panowie też stają na wysokości zadania – obserwuje położna oddziałowa Aleksandra Stasińska. O swoich problemach, ale też sile, którą czerpią z doświadczenia rodzice, opowiadali na spotkaniu, które odbyło się w Zespole Szkół Specjalnych w Chojnicach. Miłosz, Milenka, Kamil i Arek są uczniami tej szkoły. 4-letnia Agnieszka i 7-letni Dominik szkołę już znają, bo bywają w niej w ramach wczesnego wspomagania. Bardzo ważna jest wczesna diagnoza i wsparcie innych rodziców. - W szpitalu podaję innym mamom numer do Joanny (Warczak – przyp. red.), bo musi być konkretne działanie i pomoca dłoń – podkreśla położna. Następnie swoje kroki w Chojnicach kierują do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, która wydaje opinię i w dalszej kolejności do przedszkola z oddziałami integracyjnymi i szkoły specjalnej.

Reklama | Czytaj dalej »

Nie jest łatwo, ale ćwierć wieku temu było jeszcze trudniej. Z autopsji zna to Krystyna Topolewska. - Kiedy urodziłam Tomka, przecierałam szlaki. Część przyjaciół się ode mnie odwróciła, pomoc uzyskałam od jego matki chrzestnej pielęgniarki – wspomina. Podobnie jak inni rodzice, zadawała sobie pytanie – dlaczego ja? Teraz wie, że ma kochane dziecko. - Nie mam problemów. Pan Tomek Biesek zaangażował Tomka sportowo. Pływa na kajakach, basenie. Tomek dał mi siłę życia – opisuje mama. Stara się by syn był jak najbardziej samodzielny, choć czasem te starania niweczy mąż... podając Tomkowi śniadanie do łóżka. Przyznaje też, że pod wpływem ludzkich reakcji musiała nauczyć się bezczelności. - Tomek oparzył się, kiedy miał 1 rok i 7 miesięcy i trafił do szpitala. Pani doktor pediatrii zapytała czemu nie oddałam dziecka i po co wzięłam do szpitala bajki i mu czytam, skoro on nic nie rozumie – wspomina pani Krystyna.

Bogna Klunder z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej zgadza się, że tolerancja jest większa, ale nadal niewystarczająca. - Kiedyś niepełnosprawnych prawie nie widziało się na ulicach. Teraz jest lepiej, a siłą jest rodzina – ocenia dyrektorka poradni. Maciej Kasprzak, tata 16-letniego Miłosza, także podkreśla rolę rodziny. Oprócz syna, ma dwie córki.

- Młodsza nie mogła zrozumieć, że tyle uwagi poświęcamy synowi. Wytłumaczenie i praca z nią zajęła nam 8 lat. Już teraz jest ok. Chce być nawet wolontariuszką w Szansie (Sekcja Kajakowa Szansa przy ChKŻ dla osób niepełnosprawnych – przyp. red.). - mówi dumny ojciec. Ważne miejsce w życiu Miłosza zajmuje sport. - Pływam na kajakach, lubię siatkę i kosza – opowiada chłopak. Jest otwarty, towarzyski, a gości na spotkaniu częstował kawą. Aby było jak teraz, rodzice walczyli od początku. Kiedy Miłosz się urodził, ważył 800 gramów. Potem okazało się, że ma złamane udo. Pomocy szukali m.in. w bydgoskiej poradni i toruńskiej fundacji.

Nieszczęścia i przeciwności, które spotykają ludzi, poruszają także tych pomagających. Łez nie da się ukryć nawet Bognie Klunder, ale jest i druga strona medalu. - Oni ze swoją ogromną siłą i życzliwością, nawet jak jest bardzo ciężko, dają siłę pomagającym – zauważa dyrektorka poradni.

- Bardziej nagłośnione powinno być, gdzie szukać pomoc. Trzeba dużo o tym mówić, żeby było łatwiej – uważa Barbara Holc, mama 12-letniego Kamila. Mimo przeciwności, które ją spotkały w życiu, miała szansę trafić na prawdziwych przyjaciół i specjalistów. - Od nas zależy, na jakim etapie nasze dzieci sobie w życiu poradzą – dodaje.

Przed Hanną Blank i jej niespełna 4-letnią córką Agusią, jeszcze wiele. - Na razie rozwija się dobrze. To taka mała kombinatorka – śmieje się. Co tydzień bywają na zajęciach w szkole specjalnej. Nie ukywa, że gdyby nie numer telefonu do Asi Warczak, który dostała w szpitalu od lekarza, to nie miałaby pojęcia co dalej robić.

Pytanie zadawane sobie przez wszystkich w tej sytuacji – dlaczego ja? - odwrócił w szpitalu mąż Joanny Warczak. - A właściwie dlaczego nie my? - powiedział pan Tomek do swojej żony. Wówczas przelecieli jej przed oczami podopieczni Warsztatów Terapii Zajęciowej, których jest kierowniczką i pomyślała. - Damy radę. Mamy ślicznego grubiutkiego chłopca ze skośnymi oczami. Postanowiła, że wypłacze się w szpitalu. Ważne dla niej były reakcje otoczenia. - Wróciliśmy do domu pełnego balonów, gdzie wszyscy przywitali dziecko – wspomina. - Pamiętem też telefon do Basi (Barbara Biesek – przyp. red.), która powiedziała mi: masz wspaniałego chłopca.

- Moje życzenie na najbliższe święto, to by wszyscy rodzice przyjęli dziecko takie jakie jest, z pełną akceptacją. Wtedy widać efekty pracy i sukcesy – podkreśla dyrektorka Zespołu Szkół Specjalnych Barbara Biesek. Do tego czasami prowadzić może długa droga. - Każdemu indywidualnie musimy dać czas i prawo także do negatywnych reakcji – zaznacza dyrektorka PP-P Bogna Klunder.

Artykuł pochodzi z portalu www.chojnice24.pl

• Komentarze Chojnice24 (6)
• Komentarze Facebook (...)

6 komentarzy

• 1

~brawo

Świetny pomysł! Spotkałam kilka osób, które włączyły się do wczorajszej akcji poprzez założenie skarpetek albo kolczyków nie do pary. Mam jednak nadzieję, ze za rok będzie ich jeszcze wiecej. Wielkie brawa dla osób, które tę akcję popularyzują, szczególnie dla rodziców, którzy opowiedzieli o swoich osobistych doświadczeniach. Powodzenia w dalszej pracy z dzieciaczkami Brawa również dla autora za bardzo ładny artykuł.

22 Marca 2014, godzina 16:54

Oceniono 4 razy 4

~adnaloj

Świetna akcja! Skarpetki były różne

21 Marca 2014, godzina 20:00

Oceniono 8 razy 6

~M.

Świetna akcja!!! Z chęcią się do niej dołączam i przekazuję dalej informację. Jesteśmy z wami nie tylko dziś, ale każdego dnia również!

21 Marca 2014, godzina 09:13

Oceniono 11 razy 9

~mama

Artykul moze i ladny, ale na codzien nie jest juz tak kolorowo. No i te 820zl za rezygnacje z zatrudnienia, aby zajmowac sie calodobowo takim dzieciaczkiem. Szalenstwo.....

20 Marca 2014, godzina 19:26

Oceniono 8 razy 8

~bardzo

bardzo ciekawy artykuł ,szacun dla rodziców za przybliżenie swoich historii ,wspaniale dzieci, kolorowym skarpetkom bądź drugi krawat mówię TAK, autor tekstu też na TAK

20 Marca 2014, godzina 18:58

Oceniono 16 razy 14

~matka

p.Asiu dziękujemy , pamietam jak zadzwoniła Pani do mnie pokierowała gdzie, co i jak, teraz nie boje się juz tego chromosomu, nie boje się ze nie dam rady - dam rade - damy rade z cała moją rodziną i wiemy ze mamy panią - mamy swojego anioła który czuwa, czuwa nad naszymi dziećmi

20 Marca 2014, godzina 14:22

Oceniono 21 razy 17

Komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Wydawca nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

• 1

Dodaj komentarz

Komentarze publikowane są dopiero po sprawdzeniu przez moderatora!

Zaloguj się lub dodaj komentarz jako gość

Twój podpis

Tutaj nie wpisuj nic

E-mail (nie będzie publikowany)

Zalogowani użytkownicy mogą otrzymywać powiadomienia o nowych komentarzach. Zaloguj się