Chojnice dla Oleczka!

W najbliższą sobotę (3.10) mieszkańcy Chojnic będą mogli wesprzeć leczenie 20-miesięcznego Olka z Czarnej Wody. Chłopiec zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2. Największą szansę daje mu terapia genowa za bagatela 9 mln zł!

Wolontariuszy kwestujących na rzecz Olka będzie można spotkać w najbliższą sobotę (3.10) w centrum Chojnic i przed marketami w godzinach 10:00 - 17:00. Za puszki chwycą m.in. harcerze. - Harcerze z Łęga cały czas pomagają zbierać fundusze na leczenie Olka, teraz i my dołączamy. To będzie jak WOŚP tylko w małej skali - mówi phm. Przemysław Singer,  drużynowy 42 Wielopoziomowej Drużyny Harcerskiej im. Wicka Frelichowskiego z Chojnic​. Wolonatriusze i harcerze będa mieli stosowne identyfikatory. Niektórzy założą koszulki z napisem "Dla Olusia". Do wsparcie leczenia chłopca zachęcać będzie także Olaf i Kubuś Puchatek. To nie lada gratka dla wielbicieli fotek.


Olek urodził się w 37. tygodniu ciąży, jako drugie dziecko państwa Lewandowskich. Otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. - Przez pierwsze miesiące życia synek rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego, tak długo wyczekiwanego szczęścia o, którego przyjście na świat staraliśmy się 3 lata. Jednak gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak. Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się zółta lampka ostrzegawcza. Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie. Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną - mówią rodzice chłopca.

Państwo Lewandowscy rozpoczęli na własną rękę prywatną rehabilitację syna. Udało im się też wykonać badania genetyczne. Wynik był szokujący - SMA typu 2. - Wtedy też dowiedzieliśmy o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować.  Nowatorska terapia genowa pojawiła się raptem rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać go dziecku w bolesnym zastrzyku. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA.

Co ważne lek  można podać jedynie dzieciom do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Stą dramatyczna walka z czasem!

Reklama | Czytaj dalej »

Jeśli nie wybieramy się w sobotę na zakupy, ani do centrum a chcielibyśmy wesprzeć Olka w walce z chorobą nic straconego! Nie wychylając nosa z domu możemy zrobić wpłatę za pośrednictwem siepomaga.pl.

Artykuł pochodzi z portalu www.chojnice24.pl

• Komentarze Chojnice24 (0)
• Komentarze Facebook (...)