oprac. (aw), fot. nadesłane - 2021-07-09 11:51:29
Pomóż Amelce w walce z Wolfem-Hirschhornem
Rodzice siedmiomiesięcznej Amelki z Czerska zwracają się do naszych Czytelników z apelem o pomoc. Sami nie są w stanie ponieść codziennych kosztów leczenia paliatywnego swojej córeczki.
Historia Amelki Redzimskiej jest bardzo smutna. Według przewidywań lekarzy dziewczynka miała umrzeć najpóźniej po porodzie. - O wadzie serca dowiedzieliśmy się w 32 tygodniu ciąży, a wada genetyczna została wykryta dopiero miesiąc po porodzie. W ciąży była wykonana kordocenteza - mówi pani Agnieszka, mama dziewczynki.
Amelia urodziła się 27 listopada 2020 roku w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w łodzi z z Zespołem Wolfa Hirschhorna, zarośnięciem pnia płucnego, atrezją płucną z ciągłą przegrodą międzykomorową oraz sinusoidami i HRHS-zespołem niedorozwoju prawej części serca. Wady, które ją dotknęły są nieuleczalne. Stosuje się tzw. leczenie paliatywne, czyli takie, które pomaga żyć a nie wyleczyć chorobę. Dziewczynka jest objęta opieką hospicjum domowego. Mimo swoich siedmiu miesięcy przeszła już 4 cewnikowania serca, zabieg Rashkinda, zespolenie centralne, operację Glenna oraz jej operację z przyczyn życiowych. Z powodu przedłużającej się wentylacji mechanicznej wykonano u niej zabieg tracheotomii.
Od 24 czerwca Amelka jest w domu. Wreszcie udało jej się poznać rodzinę - starsze siostry i dziadków. Póki co oddycha przez rurkę, bez pomocy respiratora, na samym tlenie dzięki jego koncentratorowi, ale każda nawet najmniejsza infekcja może to zmienić. - Do tej pory infekcje kończyły się u niej OIOM-em z respiratorem i antybiotykami. Czeka nas bardzo długa, ciężka i kosztowna walka. Amelka znacznie odbiega od rówieśników. Nie przekręca się, żywiona jest przez sondę. Nie skupia wzroku. Potrzebuje mnóstwa rehabilitacji i specjalistów. Otrzymuje ogrom leków, a nawet wymaga mierzenia INR, do których paski są bardzo kosztowne. Niestety nie na wszystko możemy sobie pozwolić. Sam turnus rehabilitacyjny to koszt kilku tysięcy złotych, a niedługo będziemy musieli szukać go dla Amelki. Dlatego prosimy o każdą, choćby najmniejszą pomoc dla naszej córeczki - apelują rodzice dziewczynki.
Artykuł pochodzi z portalu www.chojnice24.pl
Brak komentarzy
Komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Wydawca nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Dodaj komentarz
Komentarze publikowane są dopiero po sprawdzeniu przez moderatora!