Strona główna › 1%

Rodzice Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego diagnozę o chorobie SMA usłyszeli, gdy ich córeczka miała 1 rok i 4 miesiące. Na ten moment dziewczynka ma 19 miesięcy, waży 9 kg, nie raczkuje i nie siada. Podawane są jej leki, by chorobę zatrzymać, lecz najbardziej potrzebnym lekiem w jej przypadku jest terapia genowa. To najdroższy lek świata, który dla osób prywatnych kosztuje 9,5 mln złotych. Dokładnie tyle muszą uzbierać rodzice Zosi, by móc zakupić lek i mieć możliwość zobaczenia jak ich córeczka dorasta i staje na własnych nóżkach. Bez wahania państwo Szcześniewscy zaczęli akcję charytatywną zakrojoną na szeroką skalę, bowiem oprócz zbiórki utworzonej na portalu siepomaga.pl, pan Tomek wraz z dziadkiem i wujkiem dziewczynki przemierzyli Polskę pieszo (1300 km) od Zakopanego aż po Hel w 56 dni zbierając środki.

Światełko w tunelu pojawiło się z początkiem września, gdy wprowadzono do Polski refundację leku tak wyczekiwanego przez chore na SMA dzieci. Światełko jednak zgasło tak szybko jak się pojawiło, ponieważ okazało się, że kryteria wyznaczone przez Ministerstwo Zdrowia dyskwalifikują z refundacji 27 dzieci łącznie z Zosią. To spowodowało, że środki na komercyjne podanie leku rodzice muszą uzbierać sami. Przeciwwskazaniem okazał się wiek - do 6 miesięcy, wprowadzona monoterapia, czyli był podany już wcześniej lek na SMA, a także diagnoza podczas badań przesiewowych. (Takie nie są prowadzone w województwie kujawsko-pomorskim, gdzie mieszkają rodzice dziewczynki.) Sam producent leku za kryterium jedynie uznaje wagę nieprzekraczającą 13,5 kg.

W dodatku polski rząd ma możliwość zakupu leku od producenta za 5,8 mln złotych, a sprzedaje go za 9,5 mln złotych. Pan Tomek logiki tu nie widzi i apelował już wszędzie gdzie się dało, u ministrów, posłów, kardynałów, prawników, wszelkich instytucji, a nawet podjął próbę kontaktu z producentem. Rodzicom Zosi już niewiele brakuje do uzbierania ceny rządowej leku, ale odbijają się na razie od drzwi i możliwości zakupu po takiej cenie nie mają. Liczą na pomoc Prawa i Sprawiedliwości, która ma większość w sejmie i może działać w kwestii zmiany warunków refundacji, by wszystkie dzieci, które są w tej chwili wykluczone miały szansę na terapię genową. Liczy się czas, bo każda infekcja może skończyć się tragicznie dla osłabionego chorobą malca.

Rada Miejska Chojnic zwróci się z pismem w tej sprawie do rządu. - My chcielibyśmy, by twórcy tej refundacji zechcieli zrozumieć w jak trudnej sytuacji są postawieni rodzice i dzieci, które się urodziły przed 1 września. Powinniśmy się cofnąć w czasie, żeby jednak objąć refundacją dzieci, które na tą chorobę zapadły - mówił burmistrz Arseniusz Finster. - Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko mają napełniać pieniędzmi kieszenie koncernowi, który już zarobił grube miliardy na tym leku w skali całego kraju. I o to chcemy prosić posłów, ale przede wszystkim posłów PiS-u, bo oni mają większość w sejmie, i Ministerstwo Zdrowia, które jest autorem tej refundacji.

W tej chwili jak mówi mówi pan Tomek, walczy już nie tylko o Zosię, ale również o pozostałe dzieci i zmianę warunków refundacji, dlatego stworzył petycję i z nią przemierza ponownie Polskę w kolejnej akcji "Pieszo po zdrowie edycja II". Na mapie jest 40 polskich miast, a trasę można śledzić na facebooku akcji, by móc się podpisać pod petycją lub dorzucić datek do puszki na najdroższy lek świata.

- To może być drugie życie. Życie zawarte we fiolce, która ma 40 ml, a terapią nazywane jest 60 min wlewu dożylnego, które stawia dzieci na nogi i pozwala im żyć - mówi ojciec Zosi. Przede wszystkim liczy się czas, którego zaczyna brakować, a do uzbierania jest jeszcze blisko 3 mln 900 tys. złotych.

Link do zbiórki - TUTAJ

 

Poniżej galeria zdjęć z charytatywnej akcji, która odbyła się w Chojnicach w piątek 4 listopada:

REKLAMA:

• Strony internetowe dla firm